У дома / Отопление / Колко струва да бъдеш донор на костен мозък. Национален регистър на донорите на костен мозък: как работи и защо е необходим? Кога е необходима трансплантация на костен мозък?

Колко струва да бъдеш донор на костен мозък. Национален регистър на донорите на костен мозък: как работи и защо е необходим? Кога е необходима трансплантация на костен мозък?

Наталия Гилязова

Човешките кръвни клетки - и всеки друг топлокръвен организъм - се актуализират постоянно. Те се синтезират от костния мозък - репродуктивна система със сложна структура, разположена в ребрата и тазовите кости - един от основните органи на хемопоетичния апарат и имунопоезата. Веднага след като загуби функциите си, имунният статус рязко спада - това е изпълнено с фатален изход.

Стимулирането на хемопоетичната система може да спре процеса на разрушаване на тялото, когато други видове лечение вече не помагат.

Какви са последствията от дарението костен мозъкочаквайте, опасно ли е да предприемете тази благородна стъпка?

дарение на костен мозък

Да станеш донор не е толкова лесно, колкото изглежда. Първо се дарява кръв за генетичен анализ - до 20 ml, а ако няма наследствени и органични заболявания, бъдещият донор се вписва в базата данни.

Как ще дари костен мозък, донорът избира сам.

  1. Необходима е хоспитализация за 1 ден. Операцията се извършва под обща анестезия. Костите на таза се пробиват със специални игли и докато донорът е под упойка, се изпомпват 4-5% от общото количество хемопоетични стволови клетки – те са в течно състояние. Процедурата отнема около 2 часа;
  2. Необходима е хоспитализация за около седмица. В рамките на 5 дни на донора се инжектира специално лекарство, което стимулира активния поток на клетките на костния мозък в кръвния поток. След това донорът се свързва към устройството за 5-6 часа. Кръвта се прокарва през системата и клетките на костния мозък се отделят.

Донорите на хемопоетични стволови клетки могат да станат само органични здрави хорана възраст от 18 до 55 години.

Преки противопоказания за даряване на костен мозък са следните заболявания и състояния:

  • анамнеза за СПИН и ХИВ инфекция;
  • туберкулоза;
  • малария;
  • автоимунни заболявания;
  • онкологични процеси;
  • хепатит;
  • бременност;
  • лактация.

Невъзможно е да се принудят психично болни хора и страдащи от органични нарушения на централната нервна система. Противопоказания за не съвсем безопасна процедура са лошата поносимост на анестезията. Не е желателно да се събират хемопоетични стволови клетки от хора с анамнеза за бронхиална астма, заболявания на сърдечно-съдовата система, склонност към поливалентни алергии, нарушения на храносмилателната и пикочната система.

Има ли опасност за даряващ костен мозък?


При извършване на първата процедура, единствената неочаквана страничен ефектможе да е реакция на анестезия. След операцията загубата на костен мозък се усеща в повечето случаи само при лабораторно наблюдение на състоянието. Ако минеш общ анализкръв, нивото на хемоглобина ще бъде много по-ниско от обикновено.

Също така оперираният може да почувства лека слабост и световъртеж, лека болка в тазовите кости, която се увеличава при движение.

Състоянието се стабилизира напълно самостоятелно в рамките на 2 седмици без допълнително въвеждане на медицински средства. Болката се отстранява с конвенционални анестетици, имунокоректорите могат да ускорят процеса на рехабилитация. В някои случаи се препоръчва витаминотерапия – прием на достатъчно таблетиран комплекс, съдържащ група витамини В.

Донорът изпитва болезнени усложнения при втория метод за вземане на хемопоетични стволови клетки преди и след процедурата. Първо, има болка и болки в ставите, болка по време на движение - тези усещания се причиняват от активното освобождаване на клетките в кръвния поток. През този период е невъзможно да се приемат болкоуспокояващи, за да не се промени функцията на медулата. След процедурата може да почувствате слабост поради загуба на тромбоцитна маса. Възстановяването настъпва в рамките на 10-14 дни.

Донорът не се сблъсква с непосредствени усложнения след даряването на костен мозък, но тази процедура може да бъде опасна за реципиента.

Преди трансплантацията реципиентът се подлага на сложни и трудни процедури, включително радиация и химиотерапия - неговите „родни клетки“ трябва да бъдат напълно унищожени, в противен случай „непознатите“ ще бъдат отхвърлени.

По това време получателят има нулев имунитет?

И той трябва да бъде в идеално стерилни условия, тъй като всяка чужда бактерия на този етап може да причини инфекциозни заболявания, срещу които тялото не може да се бори.

Също така на този етап реципиентът се нуждае от чести кръвопреливания, тъй като рискът от вътрешно и външно кървене е максимален.

Персоналът на болницата е изправен пред трудната задача да осигури относително здравословно състояние на бъдещия реципиент.

Търсенето на спестяващ материал


Как да намерим донор за пациент?

Отвън изглежда, че операцията е от същия тип като кръвопреливането - не е много сложна. Достатъчно е да се намери човек, чиито клетки са съвместими с клетките на пациента и това е всичко.

Както вече беше описано, по време на процедурата реципиентът е изложен на повишен риск, освен това, ако клетките бъдат отхвърлени, може да последва летален изход - самозащита от заобикаляща средавече не.

За да избегнете отхвърляне, първо проверете за съвместимост на близки роднини - братя и сестри, родители, братовчеди по кръв, баби и дядовци. Максимална съвместимост - с родители - с 50%. За други роднини съвместимостта е още по-ниска – например за братя и сестри, дори за близнаци, тя е само 25%.

Има и инциденти. През 2011 г. един от членовете на семейството, което има 9 деца, се нуждае от трансплантация. Никой от братята и сестрите нямаше генетична съвместимост и се наложи да се обърна към донорската база.

В Русия и Украйна регистрите са лоши - практиката не е популярна сред населението - някои не знаят за такива "банки". Най-големите бази данни в Германия, САЩ, Израел и Норвегия. Ето защо подобни операции са много скъпи за жителите на бившата ОНД. За да ги направите, трябва да се обърнете към специалисти от по-развити в медицината страни. Поради това много хора остават без помощ.

Някои нюанси на дарението

Може да се случи и човек да е дарил кръв, вписан в националния регистър, а след това да се е уплашил от процедурата и да иска да откаже.

Можете да кажете „не“ на всеки етап - докато тече повторна проверка за съвместимост, по време на събирането на вашия собствен материал, дори преди самата операция.

Просто трябва да запомните - който отказа да даде своя материал на етапа, когато пациентът вече е претърпял подготвителни процедури, на практика убива получателя. Химиотерапия и лъчетерапия вече са направени, собствена кръвотворна и имунна системаунищожени. Пациентът няма търпение за следващата възможност.

Трансплантацията на костен мозък е сложна процедура, чийто резултат почти никога не е напълно неясен. В крайна сметка дори материалът, взет от роднина и подходящ в много отношения, може да не се вкорени. И тогава трябва да започнете отначало. Освен това, за разлика от намирането на подходящ донор в този въпрос е много по-трудно, т.к. връзката между тъканите на пациента и потенциалния донор (особено случаен човек) често е несъвместима.

Лекарите казват, че за да се намери най-идеалният донор, е необходимо да се проверят няколко хиляди или дори десетки хиляди хора за съвместимост.

В същото време всички изследвани донори се вписват в специална база данни за бъдещи донори, в която могат да бъдат открити при необходимост.

Противопоказания за даряване на костен мозък

Преди да отидете на изследване на костния мозък, внимателно прочетете информацията за противопоказанията. Така че, човек, който има анамнеза за хепатит В или С, туберкулоза, малария, злокачествени тумори (дори и ако са били лекувани) не може да стане костен мозък, психични разстройства, HIV инфекция.

Също така, те няма да вземат в базата данни донори, страдащи от автоимунни заболявания, имащи проблеми с дихателната система и сърдечно-съдовата система. Няма да е възможно да се дават материали на тези, които имат непоносимост.

В идеалния случай човек на възраст от 18 до 55 години може да стане донор, за предпочитане без лоши навици и хронични заболявания. Само такъв тип ще издържи лесно аферезата (т.е. отстраняване на част от кръвта или костния мозък).

Естествено, когато става дума за критични и безнадеждна ситуация, този, който има някакво нетежко хронични болести. Останалите противопоказания ще останат, дори ако изобщо няма изход.

Как да станете донор

Първо, ще трябва да дарите кръв. Вашите проби ще бъдат взети за анализ и ще определят гените, антителата и други компоненти, които могат да бъдат важни при избора на донор за определен компонент. Този анализ се нарича HLA типизиране.

След като преминете този тест, ще бъдете помолени да попълните въпросник, споразумение за включване в регистъра на потенциалните донори и ще бъде извършен пълен медицински преглед, за да се потвърди, че сте здрави.

Не забравяйте, че участието в процедурата по трансплантация на костен мозък е доброволно. И винаги можете да откажете, включването в регистъра не ви задължава да извървите целия път. Но само не забравяйте, че ако сте се съгласили, можете внезапно да откажете да участвате в операцията не по-късно от 10 дни преди определената дата.

Въпреки това, в този случай си струва да се помисли психологическо състояниепациент, на когото вече сте дали надежда да получи донорски костен мозък и след това сте го отвели.

Някои хора се нуждаят от трансплантация на костен мозък. За тях това е въпрос на живот и смърт. Затова е толкова уместно и просто хуманно да се говори за дарение. Въпреки че, за да бъдем точни, говорим за даряването на хемопоетични стволови клетки. Такива клетки са способни да се размножават дълго време и продуктивно, така че е достатъчно да се трансплантират малък брой от тях.

Тези, които се интересуват къде могат да дарят костен мозък в Москва, също трябва да се интересуват от изискванията за донор. По принцип не са толкова много от тях. Възрастова граница– от 18 до 55 години.

Не може да бъде донор човек, който е болен от туберкулоза, малария, хепатит (C, B), злокачествени заболявания, психични заболявания, който е носител на ХИВ или който има автоимунни заболявания. Също така самата процедура по приемане се извършва под обща анестезия (взима се със специални игли от тазовите кости), което означава, че не можете да бъдете донори на тези, които не могат да понасят анестезия, страдащи от заболявания на сърдечно-съдовата система, дихателната система.

Националният регистър на донорите на костен мозък Вася Перевощиков е създаден през 2013 г. Към началото на 2018 г. той съдържа информация за над 78 000 потенциални донори, което вече е довело до почти двеста трансплантации. Защо имаме нужда от регистър на костния мозък, как да влезем в него и как функционира? Ние се занимаваме с Фондация за левкемия.

Какво представлява Националният регистър на донорите на костен мозък?

Регистърът на донорите на костен мозък е база данни, която съдържа информация за хора, които са се съгласили да дарят своите хематопоетични (кръвообразуващи) стволови клетки, за да спасят живота на нуждаещите се от трансплантация на костен мозък.

Трансплантацията на костен мозък в много случаи може да бъде единственият изход за пациенти с левкемия, лимфом, наследствени заболявания кръвоносна система. Най-важното е донорът да е съвместим с реципиента.

Защо е необходим национален регистър?

Основните предимства на националния регистър са, че се изразходват по-малко време и пари за търсене на подходящ донор. Освен това е по-трудно да се намери донор в европейския или американския регистър за представители на определени етнически групи, живеещи в Русия - например народите от Кавказ.

Разходите за намиране и активиране на донор в най-големия европейски регистър фондация Стефан Морш струват около 18 000 евро. Активирането на руски донор ще струва от 350 хиляди рубли, в зависимост от мястото на пребиваване на донора.

Кой може да стане донор?

Всеки на възраст между 18 и 45 години може да стане донор на костен мозък при липса на абсолютни противопоказания.

Как да станем донор?

За да станете потенциален донор, трябва да дарите кръв за типизиране, за да определите вашия HLA фенотип, което след това ще ви позволи да оцените съвместимостта на донора и реципиента. За да направите това, трябва да дойдете в пункт за събиране на кръв, който си сътрудничи с регистъра, да попълните съответния въпросник там и да подпишете споразумение, което описва подробно всички етапи на даряването. За да влезете в регистъра, трябва да дарите само 6-9 ml кръв, която ще бъде въведена в лабораторията, определяйки HLA фенотипа. За това не се изисква специално обучение. Шансът да станете донор на костен мозък може да дойде след няколко месеца или дори години, или никога да не дойде.

След като бъде намерен подходящ HLA фенотип, лекарите се свързват с персонала на регистъра, за да получат съгласието на донора за трансплантация на костен мозък. Потенциалният донор трябва да информира служителите на регистъра за промяната в здравния статус, данни за контакт, местоживеене.

В случай, че донорът се съгласи с процедурата по трансплантация, той ще трябва да дойде в клиниката, където първо ще се подложи на разширено типизиране, а след това медицински преглед, събиране на клетки и трансплантация.

Как се събират клетките?

Лекарите могат да предложат една от двете опции. При първия ще се направи пункция на тазовата кост с помощта на специална куха игла и ще бъде взет костния мозък. Цялата процедура се извършва под анестезия и отнема около половин час. Това не вреди на здравето на донора, тъй като се вземат само няколко процента от общия костен мозък. Донорът ще се нуждае от едно-, двудневна хоспитализация, в продължение на няколко дни може да има болка в местата на пункция.

Друг вариант е да се направи без пункция на тазовата кост. В този случай клетките на костния мозък ще бъдат взети от периферната кръв чрез афереза. Донорът ще трябва да вземе лекарството предварително, което стимулира освобождаването на необходимите стволови клетки от костния им мозък в периферната кръв.

След това донорът ще бъде свързан със специално устройство, чрез което ще помогне да се отделят желаните клетки от останалите кръвни клетки. Процедурата отнема 5-6 часа, не се изисква анестезия и хоспитализация.

https://www.site/2018-09-12/proekt_dlya_vsey_nacii_pochemu_kazhdyy_dolzhen_voyti_v_registr_donorov_kostnogo_mozga

„За нас това е граждански дълг към страната“

Проект за цялата нация. Защо всеки трябва да влезе в регистъра на донорите на костен мозък

Епруветки с донорска кръв Rusfond

Веднъж в Русия се роди момче Вася Перевощиков. Вася имаше любящо семейство, интересен живот, детските си хобита. Продължителността на живота му беше осем години, доста дълго време, ако го мислите само като продължителност на живота. Но за Вася това се оказа целият му живот. Вася умира от левкемия на деветгодишна възраст.

Целият свят събра пари за Вася за лекарства и трансплантация на костен мозък. Помогнаха Rusfond, вестник „Комерсант“, компанията „Ингосстрах“, компанията „СовИнТех“, Държавната телевизионна и радиоразпръскваща компания Удмуртия, Първи канал. Необходимите средства бяха събрани.

Но не беше намерен донор. Вася почина на 25 февруари 2015 г. Лекарите трансплантираха костния мозък на бащата на Вася, но той не се вкоренява - за съжаление, често се случва близките да не са подходящи за даряване на костен мозък.

Защо е толкова трудно да се намери донор на костен мозък?

Всеки, който чете този текст, разбира се, е виждал множество съобщения за набиране на средства за пациенти с левкемия, които трябва да отидат в Германия или САЩ за трансплантация на костен мозък. За съжаление, докато продължават подобни събирания, основният ресурс - времето - често си отива: с левкемия пациентите бързо „изгарят“. Освен това, костният мозък е случай, при който генотипът има значение. Грубо казано, по-трудно е да се намери костен мозък за руснак от европейски или американски донор, отколкото ако е възможно да се намери руски донор.

Парите също са важни. Сега, за трансплантация на костен мозък, сметките обикновено са десетки хиляди долари или евро. По правило таксите отиват за лечение в чужбина.

Например в момента се търси донор на костен мозък за 19-годишната Ерика Опарина от Нижни Тагил. Тя се нуждае от спешна трансплантация, а костният мозък на по-големия й брат съвпада само с 50% при писане. Това означава търсене на дарител в чужбина и бързо събиране на пари. Ерика има шанс да оцелее. Ако тя и семейството й успеят да съберат необходимата сума и ако се намери подходящ донор в европейските регистри.

Защо е невъзможно да се намери донор в Русия? Защо нямаше донор за Вася Перевощиков и хиляди други деца и възрастни, които „изгоряха“, докато чакаха?

Факт е, че в западните страни отдавна са създадени регистри на потенциални донори на костен мозък: до една трета от жителите на всяка страна доброволно даряват кръвта си за първично типизиране и поставяне в националните регистри.

Philanthropy.ru / Наталия Чижова

Регистър на името на Вася Перевощиков

В Русия още през 2013 г. нямаше единен регистър, отделни бази данни се поддържаха от отделни клиники, във всички разпръснати бази имаше само около 150 000 донори. Rusfond, от друга страна, си постави за цел да създаде единна голяма база от донори на костен мозък. Регистърът е кръстен на Вася Перевощиков, който почина на 9-годишна възраст, но сега спасява живота на други деца и възрастни. Регистърът се създава в партньорство с Първата държава Санкт Петербург медицински университеттях. Академик Павлов в подчинения му Научноизследователски институт по детска онкология, хематология и трансплантология на името на A.I. Раиса Горбачова.

За сравнение, сега в регистъра на донорите на костен мозък Вася Перевощиков има 83,5 хиляди души. Националният регистър в САЩ има 8,6 милиона донори, в Германия - 8,1 милиона души. Международният регистър на костния мозък обединява над 32,4 милиона потенциални донори от различни страни.

Регистърът на донорите на костен мозък Вася Перевощиков в Русия съществува от дарения от частни лица и неправителствени организации. За ролята на държавата, реална и възможна, ще говорим по-късно.

Philanthropy.ru / Дима Яблочков

Дарение на костен мозък: стереотипи и реалност

Когато чуем думите „даряване на костен мозък“, неволно си представяме, че отиваме в болницата, където големи игли се забиват или в главата, или в гръбнака. „Бр-р-р-р“, казваме и се оправдаваме, че винаги ще предаваме необходимите биоматериали за близки. Както вече споменахме, проблемът е, че костният мозък на кръвен роднина е изключително рядко подходящ за трансплантация. Необходим е „генетичен близнак“, който може да живее в друг град на хиляди километри разстояние.

Всъщност вземането на проба от костен мозък за типизиране и вписване в донорския регистър е редовно кръводаряване от вена, след което вашият HLA генотип ще бъде определен в лабораторията. След това се въвеждате в базата данни. Може би още следващата седмица ще ви се обадят и ще ви помолят да спасите живота на някой друг. Или може би никога не се обаждат. Но всяка нова епруветка с кръв за типизиране увеличава самия регистър, а оттам и количествените шансове на пациент с левкемия да има време да намери най-близкия донор.

Можете да станете донор, ако сте на възраст между 18 и 45 години и тежите повече от 50 кг. Има и противопоказания (пълният списък може да се намери на уебсайта на Rusfond и в групи в социалните мрежи за донорски действия): кръвни заболявания, ХИВ \ СПИН, липса на зрение, слух или говор, наркомания, алкохолизъм, вирусен хепатит, туберкулоза , коронарна болест на сърцето, бронхиална астма и др.

След това трябва да разберете датите на следващите донорски събития във вашия град, това е лесно да направите в социалните мрежи и да отидете в един от тези дни до посочените адреси на лабораториите. Всичко това няма да отнеме толкова много време - и вече увеличавате шансовете на напълно непознат за вас човек да остане жив.

Например, може би точно сега човекът от Тюмен, Альоша Коротаев, ви очаква точно сега. Альоша е на 6 години, има вродена дискератоза с тежка костно-мозъчна недостатъчност. На Альоша се влошава всеки ден, но има шанс да бъде спасен, ако се намери донор на костен мозък. Майката и таткото на Альоша вярват, че някъде има донор. Може би това си ти.

Дима Яблочков/Philontropy.ru

"Не се страхувай"

Екатерина Каракеян ръководи проекта за даряване на костен мозък в Тюмен. „Няма значение каква е вашата кръвна група и Rh фактор, както и пол, възраст, цвят на косата и очите. При въвеждане на донор на костен мозък се изолира генотип, ако съвпада, това означава, че потенциалният донор и потенциалният реципиент имат тъканна съвместимост. От опит мога да кажа, че има такива, които се включват в регистъра на донорите на костен мозък и получават обаждане с молба за донорство след няколко месеца, а някой получава обаждане след пет години или никога, защото човек със същия генотип го направи. да не се разболяват. Основното е, че ако решите да се включите в регистъра на донорите на костен мозък, не променяйте решението си, когато ви се обадят и ви помолят да станете донор”, обяснява Каракетян.

Първият заместник-г-жа Екатеринбург-2017 Руслана Трохова участва активно в разширяването на регистъра на донорите на костен мозък в Екатеринбург.

Тя разказва, че миналата година на състезанието Мисис Екатеринбург тринадесет участници и директорът участваха в донорска акция, регистрираха се в регистъра и един от тях вече стана донор на костен мозък.

„Когато започна да говоря за донорство на костен мозък, ме питат дали костният мозък е взет от главата или от гърба и аз обяснявам на хората, че няма защо да се страхуват“, казва Трохова.

Руслана Трохова припомня, че 15 септември е Световният ден на донора на костен мозък. На този ден и до 23 септември в Екатеринбург ще се проведе донорска акция, когато ще бъде възможно да дойдете и да дарите кръв за типизиране и вписване в Регистъра на донорите на костен мозък (адреси и контакти на места, където можете да дойдете и да дарите кръв за типизиране на дарение на костен мозък в Екатеринбург и други градове на Урал са дадени в края на статията).

„Когато хората разберат, че могат да спасят нечий живот, те незабавно реагират. Самата процедура за вземане на кръв не е страшна и почти безболезнена, но тази стъпка може да спаси нечий живот. Майките на деца с левкемия често казват, че през нощта, когато децата им спят, се молят да намерят донор, защото ако се открие „генетичният близнак“, тогава левкемията е лечима. Понякога човек не може да бъде донор по медицински причини, но дори и тогава може да помогне, като преведе пари в този проект на Русфонд“, допълва Трохова.

Руфсонд

Защо националността има значение и какво общо има държавата с това

Евгения Лобачева, координатор на Регистъра на донорите на Вася Перевощиков, каза за сайта, че досега донорите за малки и големи руснаци с левкемия са предимно в чужбина, тъй като регистърът активно се разширява едва от 2013 г.

„Трансплантацията на чужд костен мозък е случай, когато националността има значение, защото генотипът трябва да съвпада, много генетични параметри трябва да съвпадат. За нас е жизненоважно да разработим нашия национален регистър, който да включва данни за донори с генотип, характерен за нашата популация. Тогава ще бъде възможно да се спасят много повече животи, отколкото е възможно сега, защото много пациенти просто не чакат „своя“ донор“, обяснява Лобачева.

Според нея, за съжаление, в продължение на повече от десетина години медицински специалисти, а сега доброволци и неправителствени организации, водят диалог с държавата относно необходимостта от разработване на закон за даряването на костен мозък (в Русия има само закон „ Относно кръводаряването и нейните компоненти“) обаче засега нещата стоят на едно място. Регистърът всъщност е създаден от ентусиасти и не е регламентиран по никакъв начин. В резултат на това нито получателите, нито дарителите, които даряват част от себе си на друго лице, не са защитени.

„Русфонд откри и инвестира в обединяването на вече съществуващи бази данни в единен регистър, но това не е правна концепция. Юридически той не съществува, въпреки че и лекарите, и пациентите го използват. В същото време е очевидно, че има нужда от регулатор от страна на държавата, но той просто не съществува “, казва Лобачева.

През февруари 2018 г. президентът на Русфонд Лев Амбиндер на заседание на Президентския съвет по правата на човека предложи програма за ускорено развитие на Националния регистър на донорите на костен мозък. Тя се основава на два компонента. Първо, разпределение модерна технологияопределяне на генотипите на потенциалните донори, което значително ще намали цената на едно типизиране. Така например сега едно въвеждане струва на Rusfond 14 000 рубли, докато в Германия цената му е 25 евро. Първата стъпка вече е направена: скоро Rusfond ще открие съвместно предприятие с Института по фундаментална медицина и биология в Казан. Институтът ще осигури помещения и персонал, а Русфонд ще осигури оборудване за модерно NGS типизиране и ще финансира дейността на лабораторията. Това ще намали цената на едно въвеждане до 7000 рубли.

Второ, необходимо е да се увеличи мащабът на машинописването, за което е необходимо да се създадат съвместни предприятия между фонда и държавните институции. Лекарите говорят и за липсата на центрове за трансплантация, рехабилитационни и други програми, липса на инфраструктура.

На същото заседание на Съвета по правата на човека заместник-министърът на здравеопазването Дмитрий Костенников отговори на Амбиндер, че министерството работи по създаването на единен държавна системав здравния сектор, което ще обедини всички регистри и регистри. За съжаление нямаше повече новини по тази тема.

„Висока смъртност от лечими състояния“

преди публикуването, уебсайтът изпрати въпроси до руското Министерство на здравеопазването защо Министерството на здравеопазването няма да инициира приемането на закона „За даряването на костен мозък“, каква роля играе Министерството на здравеопазването в разширяването на настоящия регистър и какви са плановете на МЗ в тази посока за следващите години. Нямаше отговор.

Членът на Обществената камара Глеб Кузнецов казва, че проблемът с донорството на костен мозък е широко разпространен в Русия.

„Даването на кръв за типизиране на донор на костен мозък е кръводаряване по специфична процедура. У нас тази практика не е толкова разпространена, колкото в Европа, но, за съжаление, държавата не признава проблема. За решаване на проблема е необходимо да се работи в две посоки. Първият е насърчаване на даряването на костен мозък. Второто е създаване на инфраструктура, така че даряването да е удобно и самият дарител да бъде защитен. За съжаление Министерството на здравеопазването обича да избягва решаването на сложни проблеми, затова нашите пациенти търсят донори чрез европейските регистри. Освен това, ако поне обръщат внимание на болни деца, тогава никой не се интересува от възрастни с левкемия. Резултатът е висока смъртност от лечими състояния. За съжаление Министерството на здравеопазването предпочита да докладва за лекарства за вируса на Ебола, отколкото да работи по инфраструктура за трансплантация на костен мозък. Може би защото това не е ярка тема за PR, а досадна ежедневна дейност “, твърди Кузнецов.

Но бизнесът се включи в работата по разширяването на Регистъра. От октомври 2018 г. лабораториите Invitro ще приемат кръв от всички доброволци на Rusfond, които желаят да станат донори на костен мозък, медицинските и логистичните услуги ще бъдат безплатни за Rusfond, плащане КонсумативиРусфонд също поема.

Юлия Черанева, ръководител на клонове на Инвитро в редица градове на Югра, от няколко години си сътрудничи с Русфонд и Регистъра на донорите на костен мозък. Черанева сподели пред сайта, че е дълбоко трогната от историята на 6-годишната Даша Халтурина от град Няган. Момичето се разболя от рак на кръвта, костният мозък на родителите й не й подхождаше. Тогава хиляди жители на Угра откликнаха на призива на баба Даша. За съжаление момичето не дочака своя донор, почина през юни 2017 г. Но тя помогна на други болни деца и възрастни: само през първите шест месеца, след като хиляди жители на Угра се присъединиха към регистъра на донорите на костен мозък, осем от тях се появиха като донори за други пациенти с левкемия.

„Когато бабата на Даша Халтурина се обърна към нас за помощ, проведохме няколко кампании за намиране на донор. Даша, уви, почина и ние разбрахме, че ситуацията е много остра. Оттогава периодично провеждаме донорски кампании и всички нови жители на нашия регион се включват в Регистъра на донорите на костен мозък. За нас това е граждански дълг към страната, защото всяко дете или възрастен, близък или неблизък, може да се окаже в такава ситуация“, казва Черанева. Тя все още поддържа връзка с баба си Даша Халтурина и й казва, че нейната внучка е вдъхновила огромен брой хора да станат донори и по този начин е спасила много животи.

Как да помогнем на регистъра на донорите на костен мозък на Вася Перевощиков

Най-близките донорски събития в Урал ще се проведат:

От 15 до 23 септември в Челябинск (15-23 септември), Магнитогорск (15-23 септември), Екатеринбург (15-23 септември), Нижни Тагил (15-23 септември), Первоуральск (15-23 септември), Каменск (15-23 септември), Ханти-Мансийск (12-26 септември), Нижневартовск (12-26 септември), Нефтеюганск (12-26 септември), Мегион (12-26 септември), Ноябрск (22-26 септември), Тюмен-12 (от 8 до 23 септември).

Точните адреси на акциите на Ural и информация за акции в други градове и региони можете да намерите тук:

Можете да дарите на Rusfond за продължаване на проекта за създаване на национален регистър на костния мозък на името на Вася Перевощиков тук: