Natalia Gilyazova

Les cellules sanguines humaines - et tout autre organisme à sang chaud - sont constamment mises à jour. Ils sont synthétisés par la moelle osseuse - un système reproducteur de structure complexe, situé dans les côtes et les os du bassin - l'un des principaux organes de l'appareil hématopoïétique et de l'immunopoïèse. Dès qu'il perd ses fonctions, le statut immunitaire chute fortement - ce qui est lourd d'issue fatale.

La stimulation du système hématopoïétique peut arrêter le processus de destruction de l'organisme, lorsque d'autres types de traitement n'aident plus.

Quelles sont les conséquences du don moelle osseuse attendre, est-il dangereux de franchir cette noble étape ?

don de moelle osseuse

Devenir donneur n'est pas aussi facile qu'il n'y paraît. Tout d'abord, le sang est donné pour analyse génétique - jusqu'à 20 ml, et s'il n'y a pas de maladies héréditaires et organiques, le futur donneur est entré dans la base de données.

Comment il fera don de moelle osseuse, le donneur choisit lui-même.

1. Une hospitalisation de 1 jour est nécessaire. L'opération est réalisée sous anesthésie générale. Les os du bassin sont percés d'aiguilles spéciales et, pendant que le donneur est sous anesthésie, 4 à 5% de la quantité totale de cellules souches hématopoïétiques sont pompées - elles sont à l'état liquide. La procédure prend environ 2 heures;
2. L'hospitalisation est nécessaire pendant environ une semaine. Dans les 5 jours, le donneur reçoit une injection d'un médicament spécial qui stimule le flux actif de cellules de la moelle osseuse dans la circulation sanguine. Ensuite, le donneur est connecté à l'appareil pendant 5 à 6 heures. Le sang est forcé à travers le système et les cellules de la moelle osseuse sont séparées.

Les donneurs de cellules souches hématopoïétiques ne peuvent devenir biologiques que personnes en bonne santéâgés de 18 à 55 ans.

Les contre-indications directes au don de moelle osseuse sont les maladies et affections suivantes :

• antécédents de SIDA et d'infection par le VIH ;
• tuberculose;
• paludisme;
• maladies auto-immunes;
• processus oncologiques;
• hépatite;
• grossesse;
• lactation.

Il est impossible de contraindre les malades mentaux et ceux souffrant de troubles organiques de l'appareil central système nerveux. Les contre-indications à une procédure pas entièrement sûre sont la mauvaise tolérance de l'anesthésie. Il n'est pas souhaitable de prélever des cellules souches hématopoïétiques chez des personnes ayant des antécédents d'asthme bronchique, de maladies du système cardiovasculaire, une tendance aux allergies polyvalentes, des troubles des systèmes digestif et urinaire.

Y a-t-il un danger pour une personne qui donne de la moelle osseuse ?

Lors de la première procédure, le seul imprévu effet secondaire peut être une réaction à l'anesthésie. Après la chirurgie, la perte de moelle osseuse n'est ressentie dans la plupart des cas qu'avec une surveillance en laboratoire de l'état. Si vous passez analyse générale sang, le taux d'hémoglobine sera beaucoup plus bas que d'habitude.

De plus, la personne opérée peut ressentir une légère faiblesse et des étourdissements, une légère douleur dans les os du bassin, qui augmente avec le mouvement.

La condition se stabilise complètement d'elle-même en 2 semaines sans apport supplémentaire d'agents médicaux. La douleur est éliminée avec des anesthésiques conventionnels, les immunocorrecteurs peuvent accélérer le processus de rééducation. Dans certains cas, une thérapie vitaminique est recommandée - prenez un complexe suffisamment comprimé contenant un groupe de vitamines B.

Le donneur éprouve des complications douloureuses dans la deuxième méthode de prélèvement de cellules souches hématopoïétiques avant et après la procédure. Premièrement, il y a des douleurs et des courbatures dans les articulations, des douleurs pendant le mouvement - ces sensations sont causées par la libération active de cellules dans la circulation sanguine. Il est impossible de prendre des analgésiques pendant cette période, afin de ne pas modifier la fonction de la substance cérébrale. Après la procédure, vous pouvez ressentir une faiblesse due à la perte de masse plaquettaire. La récupération se produit dans les 10 à 14 jours.

Après un don de moelle osseuse, le donneur ne fait pas face à des complications immédiates, mais cette procédure peut être dangereuse pour le receveur.

Avant la transplantation, le receveur subit des procédures complexes et difficiles, y compris la radiothérapie et la chimiothérapie - ses «cellules natives» doivent être complètement détruites, sinon les «étrangers» seront rejetés.

A ce moment, le receveur a une immunité nulle ?

Et il doit être dans des conditions idéalement stériles, car toute bactérie étrangère à ce stade peut provoquer des maladies infectieuses contre lesquelles le corps ne peut pas lutter.

À ce stade également, le receveur a besoin de transfusions sanguines fréquentes, car le risque de saignement interne et externe est maximal.

Le personnel hospitalier est confronté à la tâche difficile d'assurer un état relativement sain au futur receveur.

La recherche de matériel d'économie

Comment trouver un donneur pour un patient ?

De l'extérieur, il semble que l'opération soit du même type qu'une transfusion sanguine - pas trop compliquée. Il suffit de trouver une personne dont les cellules sont compatibles avec les cellules du patient, et c'est tout.

Comme déjà décrit, au cours de la procédure, le receveur court un risque accru. De plus, si les cellules sont rejetées, une issue mortelle peut s'ensuivre - l'autoprotection contre environnement Plus maintenant.

Pour éviter le rejet, vérifiez d'abord la compatibilité des parents proches - frères et sœurs, parents, cousins ​​​​par le sang, grands-parents. Compatibilité maximale - avec les parents - de 50%. Pour les autres parents, la compatibilité est encore plus faible - par exemple, pour les frères et sœurs, même pour les jumeaux, elle n'est que de 25 %.

Il y a aussi des incidents. En 2011, l'un des membres de la famille, qui avait 9 enfants, avait besoin d'une greffe. Aucun des frères et sœurs n'avait de compatibilité génétique, et j'ai dû me tourner vers la base de donneurs.

En Russie et en Ukraine, les registres sont pauvres - la pratique n'est pas populaire parmi la population - certains ne connaissent pas ces "banques". Les plus grandes bases de données en Allemagne, aux États-Unis, en Israël et en Norvège. C'est pourquoi de telles opérations sont très coûteuses pour les résidents de l'ex-CEI. Pour les fabriquer, il faut s'adresser à des spécialistes de pays plus développés sur le plan médical. Pour cette raison, de nombreuses personnes se retrouvent sans aide.

Quelques nuances de don

Il peut aussi arriver qu'une personne donne du sang, soit inscrite au registre national, puis ait peur de la procédure et veuille refuser.

Vous pouvez dire «non» à tout moment - pendant qu'un réexamen de compatibilité est en cours, lors de la collecte de votre propre matériel, même avant l'opération elle-même.

Vous avez juste besoin de vous rappeler - qui a refusé de donner son matériel au stade où le patient a déjà subi des procédures préparatoires, tue pratiquement le destinataire. La chimiothérapie et la radiothérapie ont déjà été faites, propres hématopoïétiques et système immunitaire détruit. Le patient ne peut pas attendre la prochaine chance.

La greffe de moelle osseuse est une procédure complexe, dont le résultat n'est presque jamais totalement incertain. Après tout, même le matériel provenant d'un parent et approprié à bien des égards peut ne pas prendre racine. Et puis il faut tout recommencer. De plus, contrairement à trouver un donneur approprié dans cette affaire est beaucoup plus difficile, car. la connexion entre les tissus du patient et un donneur potentiel (surtout une personne au hasard) est souvent incompatible.

Les médecins disent que pour trouver le donneur le plus idéal, il est nécessaire de vérifier la compatibilité de plusieurs milliers, voire de dizaines de milliers de personnes.

Dans le même temps, tous les donneurs examinés sont inscrits dans une base de données spéciale des futurs donneurs, dans laquelle ils peuvent être retrouvés si nécessaire.

Contre-indications au don de moelle osseuse

Avant de passer un examen de la moelle osseuse, lisez attentivement les informations sur les contre-indications. Ainsi, une personne qui a des antécédents d'hépatite B ou C, de tuberculose, de paludisme, de tumeurs malignes (même si elles ont été traitées) ne peut pas devenir de la moelle osseuse, les troubles mentaux, infection par le VIH.

De plus, ils ne prendront pas dans la base de données des donneurs souffrant de maladies auto-immunes, ayant des problèmes avec le système respiratoire et le système cardiovasculaire. Il ne sera pas possible de donner du matériel à ceux qui souffrent d'intolérance.

Idéalement, une personne âgée de 18 à 55 ans peut devenir donneur, de préférence sans mauvaises habitudes ni maladies chroniques. Seul un tel type supportera facilement l'aphérèse (c'est-à-dire le prélèvement d'une partie du sang ou de la moelle osseuse).

Naturellement, lorsqu'il s'agit de questions critiques et situation désespérée, celui qui a des maladies chroniques. Les contre-indications restantes resteront, même s'il n'y a aucune issue du tout.

Comment devenir donateur

Tout d'abord, vous devrez donner du sang. Vos échantillons seront prélevés pour analyse et détermineront les gènes, anticorps et autres composants qui peuvent être importants dans la sélection d'un donneur pour un composant particulier. Cette analyse est appelée typage HLA.

Une fois ce test réussi, il vous sera demandé de remplir un questionnaire, un accord d'inscription au registre des donneurs potentiels et un examen médical complet sera effectué pour confirmer que vous êtes en bonne santé.

N'oubliez pas que la participation à la procédure de greffe de moelle osseuse est volontaire. Et vous pouvez toujours refuser, l'inscription au registre ne vous oblige pas à aller jusqu'au bout. Mais rappelez-vous simplement que si vous avez accepté, vous pouvez refuser soudainement de participer à l'opération au plus tard 10 jours avant la date fixée.

Cependant, dans ce cas, il convient de considérer état psychologique un patient à qui vous avez déjà donné l'espoir de recevoir un donneur de moelle osseuse, puis de l'enlever.

Certaines personnes ont besoin d'une greffe de moelle osseuse. Pour eux, c'est une question de vie ou de mort. Par conséquent, il est tellement pertinent et tout simplement humain de parler de don. Bien que, pour être précis, nous parlons du don de cellules souches hématopoïétiques. De telles cellules sont capables de se multiplier longtemps et de manière productive, il suffit donc d'en transplanter un petit nombre.

Ceux qui souhaitent savoir où ils peuvent faire un don de moelle osseuse à Moscou devraient également s'intéresser aux exigences d'un donneur. En principe, ils ne sont pas si nombreux. Limite d'âge– de 18 à 55 ans.

Une personne qui a eu la tuberculose, le paludisme, l'hépatite (C, B), des maladies malignes, une maladie mentale, qui est porteuse du VIH ou qui a des maladies auto-immunes ne peut pas être donneur. De plus, la procédure de prise elle-même est réalisée sous anesthésie générale (elle est prélevée avec des aiguilles spéciales dans les os du bassin), ce qui signifie que vous ne pouvez pas être donneur à ceux qui ne tolèrent pas l'anesthésie, souffrant de maladies du système cardiovasculaire, respiratoire.

Le registre national des donneurs de moelle osseuse Vasya Perevoshchikov a été créé en 2013. Début 2018, il contient des informations sur plus de 78 000 donneurs potentiels, ce qui a déjà conduit à près de deux cents greffes. Pourquoi avons-nous besoin d'un registre de la moelle osseuse, comment y accéder et comment fonctionne-t-il ? Nous traitons avec la Leukemia Foundation.

Qu'est-ce que le Registre national des donneurs de moelle osseuse ?

Le registre des donneurs de moelle osseuse est une base de données qui contient des informations sur les personnes qui ont accepté de donner leurs cellules souches hématopoïétiques (formant le sang) pour sauver la vie de ceux qui ont besoin d'une greffe de moelle osseuse.

La greffe de moelle osseuse dans de nombreux cas peut être la seule issue pour les patients atteints de leucémie, de lymphome, de maladies héréditaires système circulatoire. Le plus important est que le donneur soit compatible avec le receveur.

Pourquoi un registre national est-il nécessaire?

Les principaux avantages du registre national sont que moins de temps et d'argent sont consacrés à la recherche d'un donneur compatible. De plus, il est plus difficile de trouver un donneur dans le registre européen ou américain pour les représentants de certains groupes ethniques vivant en Russie - par exemple, les peuples du Caucase.

Le coût de recherche et d'activation d'un donneur dans le plus grand registre européen, la Fondation Stefan Morsch, coûte environ 18 000 euros. L'activation d'un donneur russe coûtera à partir de 350 000 roubles, selon le lieu de résidence du donneur.

Qui peut devenir donneur ?

Toute personne âgée de 18 à 45 ans peut devenir donneur de moelle osseuse en l'absence de contre-indications absolues.

Comment devenir donateur ?

Pour devenir un donneur potentiel, vous devez faire un don de sang pour le typage afin de déterminer votre phénotype HLA, ce qui vous permettra ensuite d'évaluer la compatibilité du donneur et du receveur. Pour ce faire, vous devez vous rendre dans un point de collecte de sang qui coopère avec le registre, y remplir le questionnaire approprié et signer un accord décrivant en détail toutes les étapes du don. Pour entrer dans le registre, vous ne devez donner que 6 à 9 ml de sang, qui seront typés en laboratoire, déterminant le phénotype HLA. Aucune formation particulière n'est requise pour cela. La chance de devenir donneur de moelle osseuse peut se présenter dans quelques mois, voire quelques années, ou ne jamais se présenter.

Une fois qu'un phénotype HLA approprié est trouvé, les médecins contactent le personnel du registre pour obtenir le consentement du donneur pour une greffe de moelle osseuse. Un donneur potentiel doit informer le personnel du registre du changement de son état de santé, de ses coordonnées et de son lieu de résidence.

Dans le cas où le donneur accepte la procédure de transplantation, il devra se rendre à la clinique, où il subira d'abord un typage avancé, puis un examen médical, une collecte de cellules et une transplantation.

Comment les cellules sont-elles collectées ?

Les médecins peuvent suggérer l'une des deux options. Dans la première, une ponction de l'os pelvien sera faite à l'aide d'une aiguille creuse spéciale et la moelle osseuse sera prélevée. L'ensemble de la procédure est réalisée sous anesthésie et dure environ une demi-heure. Cela ne nuit pas à la santé du donneur, car seuls quelques pour cent de la moelle osseuse totale sont prélevés. Le donneur aura besoin d'une hospitalisation d'un ou deux jours, pendant plusieurs jours, il peut y avoir des douleurs aux sites de ponction.

Une autre option consiste à se passer d'une ponction osseuse pelvienne. Dans ce cas, des cellules de moelle osseuse seront prélevées du sang périphérique par aphérèse. Le donneur devra prendre le médicament à l'avance, ce qui stimule la libération des cellules souches nécessaires de sa moelle osseuse dans le sang périphérique.

Après cela, le donneur sera connecté à un appareil spécial, grâce auquel il aidera à séparer les cellules souhaitées du reste des cellules sanguines. La procédure prend 5-6 heures, l'anesthésie et l'hospitalisation ne sont pas nécessaires.

https://www.site/2018-09-12/proekt_dlya_vsey_nacii_pochemu_kazhdyy_dolzhen_voyti_v_registr_donorov_kostnogo_mozga

"Pour nous, c'est un devoir civique envers le pays"

Un projet pour toute la nation. Pourquoi tout le monde devrait entrer dans le registre des donneurs de moelle osseuse

Tubes à essai avec du sang de donneurRusfond

Une fois en Russie, un garçon, Vasya Perevoshchikov, est né. Vasya avait une famille aimante, une vie intéressante, ses passe-temps d'enfance. Sa durée de vie était de huit ans, une période assez longue si vous ne la considérez que comme une durée de vie. Mais pour Vasya, cela s'est avéré être toute sa vie. Vasya est décédée d'une leucémie à l'âge de neuf ans.

Le monde entier a collecté de l'argent pour Vasya pour des médicaments et une greffe de moelle osseuse. Rusfond, le journal Kommersant, la société Ingosstrakh, la société SovInTekh, la télévision d'État et la société de radiodiffusion d'Oudmourtie, Channel One ont aidé. Les fonds nécessaires ont été collectés.

Mais aucun donneur n'a été trouvé. Vassia est décédée le 25 février 2015. Les médecins ont transplanté la moelle osseuse du père de Vasya, mais elle n'a pas pris racine - malheureusement, il arrive souvent que des proches ne conviennent pas au don de moelle osseuse.

Pourquoi est-il si difficile de trouver un donneur de moelle osseuse ?

Tous ceux qui lisent ce texte ont bien sûr vu de nombreuses annonces de collecte de fonds pour les patients atteints de leucémie qui doivent se rendre en Allemagne ou aux États-Unis pour une greffe de moelle osseuse. Malheureusement, pendant que de tels rassemblements ont lieu, la principale ressource - le temps - s'en va souvent : avec la leucémie, les patients s'épuisent rapidement. De plus, la moelle osseuse est un cas où le génotype compte. En gros, il est plus difficile de trouver de la moelle osseuse pour un Russe à partir d'un donneur européen ou américain que s'il était possible de trouver un donneur russe.

L'argent est important aussi. Maintenant, pour une greffe de moelle osseuse, les factures se chiffrent généralement en dizaines de milliers de dollars ou d'euros. En règle générale, les frais vont au traitement à l'étranger.

Par exemple, en ce moment, la recherche d'un donneur de moelle osseuse pour Erika Oparina, 19 ans, de Nizhny Tagil est en cours. Elle a besoin d'une greffe urgente et la moelle osseuse de son frère aîné ne correspondait qu'à 50% lors de la frappe. Cela signifie rechercher un donateur à l'étranger et collecter rapidement de l'argent. Erica a une chance de survivre. Si elle et sa famille parviennent à collecter le montant requis et si un donneur compatible est trouvé dans les registres européens.

Pourquoi est-il impossible de trouver un donneur en Russie ? Pourquoi n'y avait-il pas de donneur pour Vasya Perevoshchikov et des milliers d'autres enfants et adultes qui se sont "épuisés" en attendant ?

Le fait est que des registres de donneurs potentiels de moelle osseuse ont été créés depuis longtemps dans les pays occidentaux : jusqu'à un tiers des habitants de chaque pays donnent volontairement leur sang pour le typage primaire et le placement dans les registres nationaux.

Philanthropy.ru / Natalia Chizhova

Registre nommé d'après Vasya Perevoshchikov

En Russie, en 2013, il n'y avait pas de registre unifié, des bases de données distinctes étaient gérées par des cliniques distinctes, dans toutes les bases dispersées, il n'y avait qu'environ 150 000 donneurs. Rusfond, d'autre part, s'est fixé pour objectif de créer une seule grande base de donneurs de moelle osseuse. Le registre porte le nom de Vasya Perevoshchikov, décédé à l'âge de 9 ans, mais qui sauve maintenant la vie d'autres enfants et adultes. Le registre est en cours de création en partenariat avec le Premier État de Saint-Pétersbourg Université de médecine eux. L'académicien Pavlov dans son institut de recherche subordonné d'oncologie pédiatrique, d'hématologie et de transplantation nommé d'après A.I. Raisa Gorbacheva.

À titre de comparaison, il y a maintenant 83 500 personnes dans le registre des donneurs de moelle osseuse Vasya Perevoshchikov. Le registre national aux États-Unis compte 8,6 millions de donneurs, en Allemagne - 8,1 millions de personnes. Le registre international de la moelle osseuse réunit plus de 32,4 millions de donneurs potentiels de différents pays.

Le registre des donneurs de moelle osseuse Vasya Perevoshchikov en Russie existe grâce aux dons de particuliers et d'ONG. Nous parlerons du rôle de l'État, réel et possible, plus tard.

Philanthropy.ru / Dima Yablochkov

Don de moelle osseuse : stéréotypes et réalité

Lorsque nous entendons les mots « don de moelle osseuse », nous imaginons involontairement que nous allons à l'hôpital, où de grosses aiguilles s'enfoncent soit dans notre tête, soit dans notre colonne vertébrale. « Br-r-r-r », disons-nous et nous nous excusons en disant que nous remettrons toujours les biomatériaux nécessaires aux proches. Comme déjà mentionné, le problème est que la moelle osseuse d'un parent par le sang est extrêmement rarement adaptée à la transplantation. Ce qu'il faut, c'est un «jumeau génétique» qui puisse vivre dans une autre ville à des milliers de kilomètres.

En fait, prélever un échantillon de moelle osseuse pour le typage et l'inscription au registre des donneurs est un don de sang régulier d'une veine, après quoi votre génotype HLA sera déterminé en laboratoire. Ensuite, vous êtes amené dans la base de données. Peut-être qu'ils vous appelleront et vous demanderont de sauver la vie de quelqu'un d'autre dès la semaine prochaine. Ou peut-être qu'ils n'appellent jamais. Mais chaque nouveau tube contenant du sang pour le typage augmente le registre lui-même, et donc les chances quantitatives pour un patient atteint de leucémie d'avoir le temps de trouver le donneur le plus proche.

Vous pouvez devenir donneur si vous avez entre 18 et 45 ans et pesez plus de 50 kg. Il existe également des contre-indications (la liste complète peut être trouvée sur le site Web de Rusfond et dans les groupes des réseaux sociaux sur les actions des donateurs): maladies du sang, VIH \ SIDA, déficience visuelle, auditive ou de la parole, toxicomanie, alcoolisme, hépatite virale, tuberculose , maladie coronarienne, asthme bronchique autre.

Ensuite, vous devez connaître les dates des prochains événements donateurs dans votre ville, cela est facile à faire dans les réseaux sociaux et se rendre un de ces jours aux adresses indiquées des laboratoires. Tout cela ne prendra pas autant de temps - et vous augmentez déjà les chances d'un parfait inconnu pour vous de rester en vie.

Par exemple, peut-être que le gars de Tyumen, Alyosha Korotaev, vous attend en ce moment. Aliocha a 6 ans, il a une dyskératose congénitale avec insuffisance médullaire sévère. Aliocha s'aggrave de jour en jour, mais il a une chance d'être sauvé si un donneur de moelle osseuse est trouvé. La mère et le père d'Alyosha croient qu'il y a un donneur quelque part. C'est peut-être vous.

Dima Yablochkov/Philontropy.ru

"N'ai pas peur"

Ekaterina Karakeyan supervise le projet de don de moelle osseuse à Tyumen. "Peu importe votre groupe sanguin et votre facteur Rh, ainsi que le sexe, l'âge, la couleur des cheveux et des yeux. Lors du typage d'un donneur de moelle osseuse, un génotype est isolé, s'il correspond, cela signifie que le donneur potentiel et le receveur potentiel ont une compatibilité tissulaire. Par expérience, je peux dire qu'il y a ceux qui s'inscrivent au registre des donneurs de moelle osseuse et reçoivent un appel avec une demande de don après quelques mois, et quelqu'un reçoit un appel après cinq ans ou jamais, parce qu'une personne avec le même génotype a fait pas tomber malade. L'essentiel est que si vous décidez de vous inscrire au registre des donneurs de moelle osseuse, ne changez pas d'avis lorsqu'ils vous appellent et vous demandent de devenir donneur », explique Karaketyan.

La première Vice-Mme Ekaterinbourg-2017 Ruslana Trokhova participe activement à l'expansion du registre des donneurs de moelle osseuse à Ekaterinbourg.

Elle dit que l'année dernière, au concours de Mme Ekaterinbourg, treize participants et le directeur ont participé à une action de donneur, se sont inscrits au registre et l'un d'eux est déjà devenu donneur de moelle osseuse.

"Quand je commence à parler de don de moelle osseuse, ils me demandent si la moelle osseuse est prélevée dans la tête ou dans le dos, et j'explique aux gens qu'il n'y a pas lieu d'avoir peur", explique Trokhova.

Ruslana Trokhova rappelle que le 15 septembre est la Journée mondiale du donneur de moelle osseuse. Ce jour-là et jusqu'au 23 septembre, une action des donateurs aura lieu à Ekaterinbourg, lorsqu'il sera possible de venir donner du sang pour le typage et l'inscription au registre des donneurs de moelle osseuse (adresses et contacts des lieux où vous pouvez venir faire un don du sang pour le typage du don de moelle osseuse à Ekaterinbourg et dans d'autres villes de l'Oural sont donnés à la fin de l'article).

« Lorsque les gens découvrent qu'ils peuvent sauver la vie de quelqu'un, ils réagissent immédiatement. La procédure de prélèvement sanguin elle-même n'est pas effrayante et presque indolore, mais cette étape peut sauver la vie de quelqu'un. Les mères d'enfants atteints de leucémie disent souvent que la nuit, lorsque leurs enfants dorment, elles prient pour trouver un donneur, car si le "jumeau génétique" est trouvé, alors la leucémie est guérissable. Parfois, une personne ne peut pas être donatrice pour des raisons médicales, mais même dans ce cas, elle peut aider en transférant de l'argent à ce projet de Rusfond », ajoute Trokhova.

Rufsond

Pourquoi la nationalité est importante et qu'est-ce que l'État a à voir avec cela

Yevgenia Lobacheva, coordinatrice du registre des donneurs Vasya Perevoshchikov, a déclaré au site Web que jusqu'à présent, les donneurs de petits et grands russes atteints de leucémie se trouvaient principalement à l'étranger, car le registre ne s'est activement développé que depuis 2013.

« La greffe de moelle osseuse de quelqu'un d'autre est un cas où la nationalité compte, car le génotype doit correspondre, de nombreux paramètres génétiques doivent correspondre. Il est essentiel pour nous de développer notre registre national, qui comprendra des données sur les donneurs présentant un génotype caractéristique de notre population. Il sera alors possible de sauver beaucoup plus de vies qu'il n'est possible actuellement, car de nombreux patients n'attendent tout simplement pas «leur» donneur », explique Lobacheva.

Selon elle, malheureusement, depuis plus d'une douzaine d'années, des médecins spécialistes, et maintenant des bénévoles et des ONG, mènent un dialogue avec l'État sur la nécessité d'élaborer une loi sur le don de moelle osseuse (en Russie, il n'y a qu'une loi " Sur le don de sang et ses composants »), cependant, pour l'instant, les choses en sont restées là. Le registre est en fait créé par des passionnés et n'est en aucun cas réglementé par la loi. En conséquence, ni les receveurs ni les donneurs qui donnent une partie d'eux-mêmes à une autre personne ne sont protégés.

« Rusfond a trouvé et investi dans l'unification des bases de données préexistantes en un seul registre, mais ce n'est pas un concept juridique. Légalement, il n'existe pas, même si les médecins et les patients l'utilisent. Dans le même temps, il est évident qu'il y a un besoin d'un régulateur de la part de l'État, mais il n'existe tout simplement pas », déclare Lobacheva.

En février 2018, le président de Rusfond, Lev Ambinder, lors d'une réunion du Conseil présidentiel pour les droits de l'homme, a proposé un programme pour le développement accéléré du registre national des donneurs de moelle osseuse. Il repose sur deux composantes. Tout d'abord, la diffusion technologie moderne déterminer les génotypes des donneurs potentiels, ce qui réduira considérablement le coût d'un typage. Ainsi, par exemple, une dactylographie coûte désormais 14 000 roubles à Rusfond, alors qu'en Allemagne, son coût est de 25 euros. La première étape a déjà été franchie : bientôt Rusfond ouvrira une joint-venture avec l'Institut de médecine fondamentale et de biologie de Kazan. L'Institut fournira les locaux et le personnel, et Rusfond fournira l'équipement pour le typage NGS moderne et financera les activités du laboratoire. Cela réduira le coût d'une frappe à 7 000 roubles.

Deuxièmement, il est nécessaire d'augmenter l'échelle de dactylographie, pour laquelle il est nécessaire de créer des coentreprises entre le fonds et les institutions étatiques. Les médecins parlent également du manque de centres de transplantation, de programmes de réadaptation et autres, et du manque d'infrastructures.

Lors de la même réunion du Conseil des droits de l'homme, le vice-ministre de la Santé Dmitry Kostennikov a répondu à Ambinder que le ministère travaillait à la création d'un système d'état dans le secteur de la santé, qui fédèrera l'ensemble des registres et registres. Malheureusement, il n'y a pas eu d'autres nouvelles sur ce sujet.

« Mortalité élevée due à des conditions traitables »

avant la publication, le site Web a envoyé des questions au ministère russe de la Santé sur les raisons pour lesquelles le ministère de la Santé n'initierait pas l'adoption de la loi «Sur le don de moelle osseuse», quel rôle le ministère de la Santé joue dans l'expansion du registre actuel et quelles sont les projets du ministère de la Santé en ce sens pour les années à venir. Il n'y avait pas de réponse.

Le membre de la Chambre publique Gleb Kuznetsov dit que le problème du don de moelle osseuse est répandu en Russie.

« Donner du sang pour typer un donneur de moelle osseuse, c'est donner du sang selon une procédure précise. Dans notre pays, cette pratique n'est pas aussi courante qu'en Europe, mais, malheureusement, l'État ne reconnaît pas le problème. Pour résoudre le problème, il faut travailler dans deux directions. Le premier est la promotion du don de moelle osseuse. La seconde est la création d'infrastructures pour que le don soit confortable et que le donneur lui-même soit protégé. Malheureusement, le ministère de la Santé aime éviter de résoudre des problèmes complexes, c'est pourquoi nos patients recherchent des donneurs via les registres européens. De plus, si au moins ils prêtent attention aux enfants malades, alors personne ne s'intéresse aux adultes atteints de leucémie. Le résultat est une mortalité élevée due à des conditions curables. Malheureusement, le ministère de la Santé préfère faire rapport sur les médicaments contre le virus Ebola que de travailler sur les infrastructures de greffe de moelle osseuse. Peut-être parce que ce n'est pas un sujet brillant pour les relations publiques, mais une activité quotidienne fastidieuse », soutient Kuznetsov.

Mais les entreprises se sont jointes aux travaux d'expansion du registre. A partir d'octobre 2018, les laboratoires Invitro accepteront le sang de tous les volontaires de Rusfond qui souhaitent devenir donneurs de moelle osseuse, les services médicaux et logistiques seront gratuits pour Rusfond, le paiement Fournitures Rusfond prend également le relais.

Yulia Cheraneva, responsable des succursales Invitro dans plusieurs villes de l'Ugra, coopère avec Rusfond et le registre des donneurs de moelle osseuse depuis plusieurs années. Cheraneva a déclaré au site qu'elle avait été profondément touchée par l'histoire de Dasha Khalturina, 6 ans, de la ville de Nyagan. La fille est tombée malade d'un cancer du sang, la moelle osseuse de ses parents ne lui convenait pas. Puis des milliers d'habitants d'Ugra ont répondu à l'appel de la grand-mère Dasha. Malheureusement, la jeune fille n'a pas attendu sa donneuse, elle est décédée en juin 2017. Mais elle a aidé d'autres enfants et adultes malades : ce n'est que dans les six premiers mois après que des milliers d'habitants de l'Ugra ont rejoint le registre des donneurs de moelle osseuse que huit d'entre eux se sont présentés comme donneurs pour d'autres patients atteints de leucémie.

« Lorsque la grand-mère de Dasha Khalturina s'est tournée vers nous pour obtenir de l'aide, nous avons organisé plusieurs campagnes pour trouver un donneur. Dasha, hélas, est décédée et nous avons réalisé que la situation était très grave. Depuis, nous organisons périodiquement des campagnes de donneurs et tous les nouveaux résidents de notre région rejoignent le Registre des donneurs de moelle osseuse. Pour nous, c'est un devoir civique envers le pays, car chaque enfant ou adulte, proche ou non proche, peut se retrouver dans une telle situation », explique Cheraneva. Elle reste toujours en contact avec sa grand-mère Dasha Khalturina et lui dit que sa petite-fille a inspiré un grand nombre de personnes à devenir donneuses et a ainsi sauvé de nombreuses vies.

Comment aider le registre des donneurs de moelle osseuse Vasya Perevoshchikov

Les événements donateurs les plus proches dans l'Oural auront lieu:

Du 15 au 23 septembre à Tcheliabinsk (15-23 septembre), Magnitogorsk (15-23 septembre), Ekaterinbourg (15-23 septembre), Nizhny Tagil (15-23 septembre), Pervouralsk (15-23 septembre), Kamensk-Ouralsky (15-23 septembre), Khanty-Mansiysk (12-26 septembre), Nizhnevartovsk (12-26 septembre), Nefteyugansk (12-26 septembre), Megion (12-26 septembre), Noyabrsk (12-26 septembre), Tyumen (8 au 23 septembre).

Les adresses exactes des actions de l'Oural et des informations sur les actions dans d'autres villes et régions peuvent être trouvées ici :

Vous pouvez faire un don à Rusfond pour la poursuite du projet de création d'un registre national de la moelle osseuse nommé d'après Vasya Perevoshchikov ici :