Домой / Отопление / Сколько стоит быть донором костного мозга. Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен? Когда нужна трансплантация костного мозга

Сколько стоит быть донором костного мозга. Национальный регистр доноров костного мозга: как он работает и зачем нужен? Когда нужна трансплантация костного мозга

Наталья Гилязова

Клетки крови человека – и любого другого теплокровного организма – постоянно обновляются. Синтезирует их костный мозг – репродуцирующая система сложной структуры, находящаяся в ребрах и тазовых костях – один из основных органов кроветворного аппарата и иммунопоэза. Стоит ему утратить свои функции, иммунный статус резко понижается – это чревато летальным исходом.

Стимуляция работы кроветворной системы способна остановить процесс разрушения организма, когда остальные виды лечения уже не помогают.

Каких последствий донорства костного мозга ожидать, опасно ли идти на этот благородный шаг?

Донорство костного мозга

Стать донором не так просто, как кажется. Сначала кровь сдают на генетический анализ – до 20 мл, и если не имеется никаких наследственных и органических заболеваний, будущего донора заносят в базу данных.

Как он будет сдавать костный мозг, донор выбирает сам.

  1. Необходима госпитализация на 1 день. Операция проводится под общим наркозом. Кости таза прокалывают специальными иглами, и пока донор находится под наркозом, откачивают 4-5% общего количества гемопоэтических стволовых клеток – они находятся в жидком состоянии. На процедуру требуется около 2 часов;
  2. Госпитализация требуется приблизительно на неделю. В течение 5 дней донору вводят специальный препарат, стимулирующий активное поступление клеток костного мозга в кровяное русло. Затем донора подключают к аппарату на 5-6 часов. Кровь прогоняют через систему и отделяют клетки костного мозга.

Донорами гемопоэтических стволовых клеток могут стать только органически здоровые люди в возрасте от 18 до 55 лет.

Прямыми противопоказаниями к донорству костного мозга являются следующие заболевания и состояния:

  • СПИД в анамнезе и ВИЧ-инфекция;
  • туберкулез;
  • малярия;
  • аутоиммунные заболевания;
  • онкологические процессы;
  • гепатит;
  • беременность;
  • лактация.

Нельзя вынуждать сдавать материал психически больных людей и страдающих органическими расстройствами центральной нервной системы. Противопоказания к не совсем безопасной процедуре – плохая переносимость наркоза. Нежелательно проводить забор гемопоэтических стволовых клеток у людей, имеющих в анамнезе бронхиальную астму, заболевания сердечно-сосудистой системы, склонность к поливалентной аллергии, расстройство пищеварительной и мочевыделительной систем.

Есть ли опасность для человека, сдающего костный мозг?


При выполнении первой процедуры единственным неожиданным побочным эффектом может быть реакция на наркоз. После операции потеря костного мозга ощущается в большинстве случаев только при лабораторном контроле над состоянием. Если сдать общий анализ крови, уровень гемоглобина окажется намного ниже, чем обычно.

Также оперируемый может ощущать легкую слабость и головокружение, незначительную болезненность в тазовых костях, увеличивающуюся при движении.

Состояние полностью стабилизируется самостоятельно в течение 2 недель без дополнительного ввода медицинских средств. Болезненность снимается обычными анестетиками, иммунокорректоры могут ускорить реабилитационный процесс. В некоторых случаях рекомендуется витаминная терапия – принимать достаточно таблетированный комплекс, содержащий группу витаминов В.

Болезненные осложнения при втором способе взятия гемопоэтических стволовых клеток донор испытывает до и после процедуры. Сначала появляется боль и ломота в суставах, болезненность при движениях – эти ощущения вызваны активным выбросом клеток в кровяное русло. Принимать никаких обезболивающих средств в этот период нельзя, чтобы не изменить функции мозгового вещества. После процедуры можно испытывать слабость за счет потери тромбоцитатной массы. Восстановление наступает в течение 10-14 дней.

Донору после донорства костного мозга непосредственные осложнения не грозят, однако эта процедура может быть опасна для реципиента.

Перед пересадкой получатель проходит сложные и тяжелые процедуры, включающие облучение и химиотерапию – у него должны быть полностью уничтожены «родные клетки, иначе «чужаки» будут отторгнуты.

В это время реципиент имеет нулевой иммунитет?

И ему необходимо находится в идеально стерильных условиях, так как любые чужеродные бактерии на этом этапе могут вызвать инфекционные заболевания, против которых организм бороться не сможет.

Также на этом этапе реципиенту требуются частые переливания крови, так как риск возникновения внутренних и внешних кровотечений максимальный.

Перед персоналом больницы стоит трудная задача – обеспечить сравнительно здоровое состояние будущему получателю.

Поиски спасительного материала


Как найти донора для пациента?

Со стороны кажется, что операция того же типа, как и переливание крови – не слишком сложная. Достаточно найти человека, чьи клетки совместимы с клетками пациента, и все.

Как уже описывалось, во время процедуры реципиент подвергается повышенному риску, кроме того, если клетки отторгнутся, может последовать летальный исход – собственной защиты от окружающей среды уже нет.

Чтобы избежать отторжения, сначала проверяют на совместимость близких родственников – братьев и сестер, родителей, двоюродных родственников по крови, дедушек и бабушек. Максимальная совместимость – у родителей – на 50%. У остальных родственников совместимость еще ниже – например, у братьев и сестер, даже у близнецов, она составляет всего 25%.

Бывают и казусы. В 2011 году пересадка потребовалась одному из членов семьи, в которой было 9 детей. Генетической совместимостью никто из братьев и сестер не обладал, и пришлось обращаться к донорской базе.

В России и Украине регистры бедные – практика не популярна среди населения – некоторые не догадываются о таких «банках» . Самые крупные базы данных в Германии, США, Израиле и Норвегии. Именно поэтому для жителей бывшего СНГ такие операции являются очень дорогими. Для того, чтобы их сделать, приходится к обращаться к специалистам стран, более развитых с точки зрения медицины. Из-за этого многие люди остаются без помощи.

Некоторые нюансы донорства

Может случиться и так, что человек сдал кровь, внесен в национальный регистр, а потом испугался процедуры и хочет отказаться.

Сказать «нет» можно на любом этапе – пока идет повторное исследование на совместимость, во время забора собственного материала, даже перед самой операцией.

Только нужно помнить – отказавшийся отдавать свой материал на этапе, когда пациенту уже проведены подготовительные процедуры, практически убивает реципиента. Уже сделана химиотерапия и облучение, собственная кроветворная и иммунная системы уничтожены. Следующего шанса больной уже может и не дождаться.

Пересадка костного мозга – сложная процедура, исход которой практически никогда до конца неясен. Ведь даже материал, взятый от родственника и подходящий по многим параметрам, может не прижиться. И тогда все придется начинать заново. Причем в отличие от найти подходящего донора в данном вопросе намного сложнее, т.к. связь тканей больного и потенциального донора (особенно случайного человека) часто оказывается несовместимой.

Медики утверждают, что для поиска самого идеального донора необходимо проверить несколько тысяч, а то и десятков тысяч человек на совместимость.

При этом все обследованные доноры вносятся в специальную базу данных будущих доноров, в которой их могут найти в случае необходимости.

Противопоказания к донорству костного мозга

Перед тем как отправляться на обследование, чтобы костного мозга, внимательно изучите информацию по противопоказаниям. Итак, не может стать костного мозга человек, у которого в анамнезе есть гепатит В или С, туберкулез, малярия, злокачественные образования (даже если они пролеченные), психические расстройства, ВИЧ-инфекция.

Также не возьмут в базу доноров , страдающих аутоиммунными заболеваниями, имеющих проблемы с органами дыхания и сердечно-сосудистой системы. Не получится отдать материалам и тем, у кого отмечается непереносимость .

Стать донором в идеале может человек в возрасте от 18 до 55 лет, желательно без вредных привычек и хронических заболеваний. Только такой типаж легко перенесет аферез (т.е. изъятие части крови или костного мозга).

Естественно, если речь идет о критической и безвыходной ситуации, стать донором сможет и тот, у кого есть какие-либо нетяжелы хронические заболевания. Остальные противопоказания сохранятся, даже если выхода нет совсем.

Как стать донором

Для начала вам придется сдать кровь. Ваши образцы возьмут на исследование и определят гены, антитела и прочие компоненты, которые могут быть важными при подборе донора тому или иному компоненту. Называется этот анализ HLA-типирование.

Как только вы пройдете эту проверку, вам предложат заполнить анкету, соглашение о включении вас в регистр потенциальных доноров и проведут полное медицинское обследование, чтобы подтвердить, что вы здоровы.

Помните, что участие в процедуре пересадки костного мозга – дело добровольное. И вы всегда можете отказаться, включение в реестр совсем не обязывает вас идти до конца. Но только помните, что если вы согласились, вдруг отказаться от участия в операции можно не позднее, чем за 10 дней до назначенной даты.

Правда, в этом случае стоит учитывать и психологическое состояние больного, которому вы уже подарили надежду на получение донорского костного мозга, а затем отняли.

Некоторые люди нуждаются в трансплантации костного мозга. Для них – это вопрос жизни и смерти. Поэтому так актуально и просто гуманно поговорить о донорстве. Хотя, если быть точными, речь идет о донорстве гемопоэтических стволовых клеток. Такие клетки способны долго и продуктивно размножаться, поэтому достаточно пересадить их незначительное число.

Тех, кого интересует, где можно сдать костный мозг в Москве, должны заинтересовать и требования, выставляемые к донору. В принципе их не так уж много. Возрастное ограничение – от 18 до 55 лет.

Не может быть донором тот, кто болел туберкулезом, малярией, гепатитом (С, В), злокачественными заболеваниями, психическими заболеваниями, кто является носителем ВИЧ, или тем, кто имеет аутоиммунные заболевания. Также сама процедура взятия осуществляется под общим наркозом (его берут специальными иглами из тазовых костей), значит нельзя быть донорами тем, кто не переносит наркоз, страдающими болезнями сердечно сосудистой системы, дыхательной.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был создан в 2013 году. По состоянию на начало 2018 года в нем содержится информация о более чем 78 тысячах потенциальных донорах, что уже привело почти к двум сотням трансплантаций. Зачем нужен регистр костного мозга, как в него попасть и как он функционирует? Разбираемся вместе с «Фондом борьбы с лейкемией» .

Что такое национальный регистр доноров костного мозга?

Регистр доноров костного мозга – база данных, где содержится информация о людях, согласившихся предоставить свои гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки для спасения жизни тех, кто нуждается в трансплантации костного мозга.

Пересадка костного мозга во многих случаях может быть единственным выходом для пациентов с лейкозами, лимфомами, наследственными заболеваниями кровеносной системы. Самое важное, чтобы донор оказался совместим с реципиентом.

Зачем нужен национальный регистр?

Основные преимущества национального регистра состоят в том, что на поиск подходящего донора тратится меньше времени и денег. Кроме того, в европейском или американском регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России – например, народов Кавказа.

Стоимость поиска и активации донора в самом крупном европейском регистре – Фонде Стефана Морша – стоит около 18 тысяч евро. Активация российского донора составит от 350 тыс рублей, в зависимости от места проживания донора.

Кто может стать донором?

Донором костного мозга при отсутствии абсолютных противопоказаний может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет.

Как стать донором?

Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать кровь на типирование для определения вашего HLA-фенотипа, что потом позволит оценить совместимость донора и реципиента. Для этого нужно прийти в пункт приема крови, который сотрудничает с регистром, заполнить там соответствующую анкету и подписать соглашение, в котором подробно описываются все этапы донорства. Для того, чтобы попасть в регистр, нужно сдать всего 6-9 мл крови, которую протипируют в лаборатории, определив HLA-фенотип. Никакой специальной подготовки для этого не требуется. Шанс стать донором костного мозга может представиться через несколько месяцев или даже лет, либо не представиться никогда.

После того, как обнаруживается подходящий HLA-фенотип, врачи связываются с сотрудниками регистра, чтобы получить согласие донора на трансплантацию костного мозга. Потенциальному донору необходимо проинформировать сотрудников регистра об изменении состояния здоровья, контактных данных, места проживания.

В том случае, если донор согласен на процедуру трансплантации, ему будет необходимо приехать в клинику, где он сперва пройдет расширенное типирование, а потом – медицинское обследование, забор клеток и трансплантацию.

Как происходит забор клеток?

Врачи могут предложить один из двух вариантов. В первом с помощью специальной полой иглы будет сделан прокол тазовой кости и произведен забор костного мозга. Вся процедура проводится под наркозом и занимает около получаса. Это не наносит ущерба здоровью донора, так как забирается лишь несколько процентов от общего объема костного мозга. Донору потребуется одно- , двухдневная госпитализация, несколько дней могут наблюдаться болевые ощущения в местах проколов.

Другой вариант – обойтись без прокола тазовой кости. В этом случае клетки костного мозга будут забираться из периферической крови методом афереза. Донору необходим будет заблаговременный прием препарата, который стимулирует выход необходимых стволовых клеток их костного мозга в периферическую кровь.

После этого донора подключат к специальному прибору, через который поможет отделить нужные клетки от остальных клеток крови. Процедура занимает 5-6 часов, анестезия и госпитализация не требуется.

https://www.сайт/2018-09-12/proekt_dlya_vsey_nacii_pochemu_kazhdyy_dolzhen_voyti_v_registr_donorov_kostnogo_mozga

«Для нас это гражданский долг перед страной»

Проект для всей нации. Почему каждый должен войти в регистр доноров костного мозга

Пробирки с донорской кровьюРусфонд

Однажды в России родился мальчик Вася Перевощиков. У Васи была любящая семья, интересная жизнь, свои детские увлечения. Его жизнь длилась восемь лет — довольно большой срок, если думать о нем только как об отрезке жизни. Но для Васи это оказалась вся его жизнь. В девять лет Вася умер от лейкоза.

На лекарства и пересадку костного мозга деньги собирали Васе всем миром. Помогали Русфонд, газета «Коммерсантъ», компания «Ингосстрах», компания «СовИнТех», ГТРК «Удмуртия», «Первый канал». Нужные средства были собраны.

Но донора не нашлось. Вася умер 25 февраля 2015 года. Врачи пересадили Васе костный мозг отца, но он не прижился — к сожалению, часто бывает, что родственники не подходят для донорства костного мозга.

Почему подобрать донора костного мозга так сложно

Каждый, кто читает этот текст, конечно же, видел многочисленные объявления о сборах средств для больных лейкозом, которым нужно ехать на трансплантацию костного мозга в Германию или США. К сожалению, пока идут такие сборы, часто уходит главный ресурс — время: при лейкозе больные быстро «сгорают». Кроме того, костный мозг — это случай, когда генотип имеет значение. Грубо говоря, подобрать для россиянина костный мозг от европейского или американского донора сложнее, чем если бы была возможность найти российского донора.

Деньги тоже важны. Сейчас для трансплантации костного мозга счета обычно исчисляются десятками тысяч долларов или евро. Как правило, сборы идут на лечение за рубежом.

К примеру, прямо сейчас идет поиск донора костного мозга для 19-летней Эрики Опариной из Нижнего Тагила. Ей нужна срочная трансплантация, а костный мозг ее старшего брата при типировании подошел только на 50%. Значит — искать донора за рубежом и быстро собирать деньги. У Эрики есть шанс выжить. Если она и ее семья успеют собрать требуемую сумму и если в европейских реестрах найдется подходящий донор.

Почему же нельзя найти донора в России? Почему не нашлось донора для Васи Перевощикова и тысяч других детей и взрослых, которые «сгорели» в ожидании?

Дело в том, что в западных странах уже давно созданы реестры потенциальных доноров костного мозга: там добровольно сдают свою кровь для первичного типирования и постановки в национальные регистры до трети жителей каждой страны.

Philantropy.ru / Наталья Чижова

Регистр имени Васи Перевощикова

В России же еще в 2013 году никакого единого реестра не было, отдельные базы вели отдельные клиники, во всех разрозненных базах было всего около полутора десятков тысяч доноров. «Русфонд» же поставил целью создать единую большую базу доноров костного мозга. Регистр получил имя Васи Перевощикова, ушедшего в 9 лет, но теперь спасающего жизни других детей и взрослых. Регистр создается в партнерстве с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. Академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой.

Для сравнения, сейчас в Регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — 83,5 тыс. человек. Национальный реестр в США насчитывает 8,6 млн доноров, в Германии — 8,1 млн человек. Международный регистр костного мозга объединяет свыше 32,4 млн потенциальных доноров из разных стран.

Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в России существует на пожертвования от частных граждан и НКО. О роли государства, реальной и возможной, мы поговорим позже.

Philantropy.ru / Дима Яблочков

Донорство костного мозга: стереотипы и реальность

Когда мы слышим слова «донорство костного мозга», то невольно представляем себе, что ложимся в больницу, где большие иглы впиваются или нам в голову, или в позвоночник. «Бр-р-р-р», — говорим мы и отговариваемся тем, что всегда сдадим необходимые биоматериалы для близких. Как уже говорилось, проблема в том, что костный мозг кровного родственника как раз крайне редко подходит для пересадки. Нужен именно «генетический близнец», который может жить в другом городе за тысячи километров.

На самом деле забор образца костного мозга для типирования и вступления в регистр доноров — это обычная сдача крови из вены, после чего в лаборатории определят ваш HLA-генотип. Далее вас заносят в базу. Может быть, вам позвонят и попросят спасти чужую жизнь уже на следующей неделе. А может быть, не позвонят никогда. Но каждая новая пробирка с кровью для типирования увеличивает сам регистр, а значит, и количественные шансы для больного лейкозом успеть найти максимально близкого донора.

Вы можете стать донором, если вам от 18 до 45 лет, ваш вес — более 50 кг. Есть и противопоказания (полный список можно найти на сайте Русфонда и в группах в соцсетях по донорским акциям): болезни крови, ВИЧ\СПИД, отсутствие зрения, слуха или речи, наркомания, алкоголизм, вирусные гепатиты, туберкулез, ишемическая болезнь сердца, бронхиальная астма и другие.

Далее вам надо узнать даты ближайших донорских акций в вашем городе, это легко сделать в соцсетях и подъехать в один из таких дней по указанным адресам лабораторий. Все это займет не так много времени — и вы уже увеличиваете шансы совершенно незнакомого вам человека остаться в живых.

Например, может быть, именно вас именно сейчас так ждет тюменский парень, Алеша Коротаев. Алеше 6 лет, у него врожденный дискератоз с тяжелой костно-мозговой недостаточностью. Каждый день Алеше становится все хуже, но у него есть шанс на спасение, если найдется донор костного мозга. Мама и папа Алеши верят, что где-то донор есть. Возможно, это вы.

Дима Яблочков/Philontropy.ru

«Не надо бояться»

Екатерина Каракеян курирует проект «Донорство костного мозга» в Тюмени. «Не имеет значения, какая у вас группа крови и резус-фактор, а также пол, возраст, цвет волос и глаз. При типировании донора костного мозга выделяют генотип, если он совпадет — значит, у потенциального донора и потенциального реципиента есть тканевая совместимость. По опыту могу сказать, что есть те, кто встает в регистр доноров костного мозга и получает звонок с просьбой о донорстве уже через несколько месяцев, а кому-то звонят через пять лет или никогда, потому что человек с таким же генотипом не заболел. Главное — если решаете вступить в регистр доноров костного мозга, не передумайте, когда вам позвонят и попросят стать донором», — объясняет Каракетян.

Первая «вице-миссис Екатеринбург-2017» Руслана Трохова активно занимается расширением регистра доноров костного мозга в Екатеринбурге.

Она рассказывает, что в прошлом году на конкурсе «Миссис Екатеринбург» тринадцать участниц и режиссер приняли участие в донорской акции, встали на учет в регистр и одна из них уже стала донором костного мозга.

«Когда я начинаю рассказывать о донорстве костного мозга, меня спрашивают, берут ли костный мозг из головы или спины, а я объясняю людям, что не надо бояться», — говорит Трохова.

Руслана Трохова напоминает, что 15 сентября — это Всемирный день донора костного мозга. В этот день и до 23 сентября в Екатеринбурге пройдет донорская акция, когда можно будет прийти и сдать кровь для типирования и постановки в Регистр доноров костного мозга (адреса и контакты мест, куда можно прийти и сдать кровь для типирования донорства костного мозга в Екатеринбурге и других городах Урала приведены в конце статьи).

«Когда люди узнают, что могут спасти чью-то жизнь, они моментально откликаются. Сама процедура забора крови нестрашная и почти безболезненная, но этот шаг может спасти чью-то жизнь. Мамы детей, больных лейкозом, часто говорят, что по ночам, когда их дети спят, они молятся, чтобы найти донора, ведь если „генетический близнец“ находится, то лейкоз излечим. Иногда человек не может быть донором по медицинским показаниям, но и тогда он может помочь, переведя деньги на этот проект Русфонда», — добавляет Трохова.

Руфсонд

Почему национальность имеет значение и при чем тут государство

Координатор Регистра доноров имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева рассказала сайт, что пока доноры для больных лейкозом маленьких и больших россиян в основном находятся за границей, ведь активное расширение Регистра идет только с 2013 года.

«Трансплантация чужого костного мозга — это случай, когда национальность имеет значение, потому что должен совпасть генотип, должны совпасть многие генетические параметры. Нам жизненно необходимо развивать наш национальный регистр, который будет включать в себя данные о донорах с генотипом, характерным для нашего населения. Тогда получится спасать гораздо больше жизней, чем это возможно сейчас, потому что многие больные просто не дожидаются „своего“ донора», — объясняет Лобачева.

По ее словам, к сожалению, не один десяток лет специалисты в области медицины, а теперь уже волонтеры и НКО ведут с государством диалог о необходимости разработки закона о донорстве костного мозга (в России есть только закон «О донорстве крови и ее компонентов»), однако пока дело стоит на месте. Регистр фактически создается силами энтузиастов и никак не регулируется законодательно. В итоге не защищены ни реципиенты, ни доноры, отдающие часть себя другому человеку.

«Русфонд нашел и вложил средства в объединение ранее существовавших баз в единый регистр, но это — не юридическое понятие. Юридически его не существует, хотя им пользуются и врачи, и пациенты. При этом очевидно, что есть потребность в регуляторе со стороны государства, но его просто нет», — говорит Лобачева.

В феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер на заседании Совета при президенте по правам человека предложил программу ускоренного развития Национального регистра доноров костного мозга. В ее основе — две составляющие. Во-первых, распространение современной технологии определения генотипов потенциальных доноров, что позволит серьезно снизить затраты на одно типирование. Так, например, сейчас одно типирование обходится Русфонду в 14 000 рублей, в Германии же его стоимость составляет 25 евро. Первый шаг уже сделан: скоро Русфонд откроет совместное предприятие с Институтом фундаментальной медицины и биологии в Казани. Институт даст помещение и кадры, а Русфонд — оборудование для современного NGS-типирования и профинансирует деятельность лаборатории. Это позволит снизить затраты на одно типирование до 7 000 рублей.

Во-вторых, необходимо увеличить масштаб типирования, для чего надо создавать совместные предприятия фонда и госучреждений. Также медики говорят о нехватке центров трансплантологии, реабилитационных и других программ, недостатке инфраструктуры.

На том же заседании Совета по правам человека замминистра здравоохранения Дмитрий Костенников ответил Амбиндеру, что министерство работает над созданием единой государственной системы в сфере здравоохранения, которая объединит все регистры и реестры. К сожалению, дальнейших новостей по этой теме не было.

«Высокая смертность от излечимых состояний»

сайт перед публикацией направил в министерство здравоохранения России вопросы о том, почему Минздрав не выступит инициатором принятия закона «О донорстве костного мозга», какую роль выполняет Минздрав в деле расширения нынешнего Регистра и каковы планы Минздрава в этом направлении на ближайшие годы. Ответа не последовало.

Член Общественной палаты Глеб Кузнецов говорит, что проблема с донорством костного мозга носит в России масштабный характер.

«Сдача крови для типирования донора костного мозга — это сдача крови по определеннйо процедуре. У нас эта практика не так распространена, как в Европе, но, к сожалению, государство проблему не признает. Для решения проблемы надо работать в двух направлениях. Первое — это пропаганда донорства костного мозга. Второе — это создание инфраструктуры, чтобы донорство было комфортным и чтобы и сам донор был защищен. К сожалению, решения сложных проблем Минздрав любит избегать, поэтому наши больные ищут себе доноров через европейские регистры. Более того, если на больных детей хотя бы обращают внимание, то больными лейкозом взрослыми вообще никто не интересуется. Итог — высокая смертность от излечимых состояний. К сожалению, Минздрав предпочитает отчитываться о лекарствах от вируса Эбола, чем работать над инфраструктурой по трансплантации костного мозга. Возможно, потому что это — не яркая тема для пиара, а утомительная повседневная деятельность», — рассуждает Кузнецов.

Зато к работе над расширением Регистра подключился бизнес. С октября 2018 года лаборатории «Инвитро» будут принимать кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга, медицинские и логистические услуги будут для Русфонда бесплатными, оплату расходных материалов Русфонд также берет на себя.

Юлия Черанева, глава филиалов «Инвитро» в ряде городов Югры, уже не первый год сотрудничает с Русфондом и Регистром доноров костного мозга. Черанева рассказала сайт, что ее глубоко задела история 6-летней Даши Халтуриной из города Нягань. Девочка заболела раком крови, костный мозг родителей ей не подходил. Тогда на призыв бабушки Даши откликнулись тысячи жителей Югры. К сожалению, девочка своего донора не дождалась, ее не стало в июне 2017 года. Но она помогла другим больным детям и взрослым: только за первые полгода после того, как тысячи югорчан присоединились к Регистру доноров костного мозга, восемь из них подошли в качестве доноров для других больных лейкозом.

«Когда к нам обратилась за помощью бабушка Даши Халтуриной, мы провели несколько акций по поиску донора. Даша, увы, погибла, а мы поняли, что ситуация очень острая. С тех пор мы периодически проводим донорские акции, и к Регистру доноров костного мозга присоединяются все новые жители нашего региона. Для нас это — гражданский долг перед страной, потому что в такой ситуации может оказаться каждый ребенок или взрослый, близкий или неблизкий», — говорит Черанева. Она до сих пор поддерживает связь с бабушкой Даши Халтуриной и говорит ей, что ее внучка вдохновила огромное количество людей стать донорами и тем самым спасла множество жизней.

Как помочь Регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Ближайшие донорские акции на Урале пройдут:

С 15 по 23 сентября в Челябинске (15-23 сентября), Магнитогорске (15-23 сентября), Екатеринбурге (15-23 сентября), Нижнем Тагиле (15-23 сентября), Первоуральске (15-23 сентября), Каменске-Уральском (15-23 сентября), Ханты-Мансийске (12-26 сентября), Нижневартовске (12-26 сентября), Нефтеюганске (12-26 сентября), Мегионе (12-26 сентября), Ноябрьске (12-26 сентября), Тюмени (8 по 23 сентября).

Точные адреса уральских акций и информацию об акциях в других городах и регионах можно узнать вот здесь:

Пожертвовать Русфонду на продолжение работы проекта по созданию национального реестра костного мозга имени Васи Перевощикова можно тут: